27 febrero 2017

Día de las Enfermedades Raras

Logotipo del Día de las Enfermedades Raras El tema del Día de las Enfermedades Raras 2017 Vivir con una enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2017 será el décimo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.
Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.