28 febrero 2020

Día de las Enfermedades Raras

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Día Mundial de las Enfermedades Raras 
El lema del Día de las Enfermedades Raras 2020 "Crecer contigo, nuestra esperanza" rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan "Día a día, codo con codo" suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2020 será el  decimotercer "Día de las Enfermedades Raras".
La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.
Los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.